Pourquoi j’écris.

Parmi les premières questions que l’on pose à un auteur quand on souhaite le connaître, c’est celle qui revient en boucle : « pourquoi écris-tu » ?

Il existe un millier de raisons à ce besoin si particulier qu’est l’écriture. Certains vous diront : pour écrire un best-seller, d’autres vous parleront d’argent, ou encore, de défi. Mais nombreux seront les auteurs qui vous diront : « je souhaite faire passer des messages et transmettre des émotions« . Je suis de ceux-ci.

Et j’ai un millier de messages que je souhaite partager. Pour les comprendre, je vous livre un peu de mon histoire, parce que tout vient de là.

Mon histoire commence aux confins de l’Asie, dans un petit pays sans richesse, où les gens vivent de peu mais avec le sourire.

En 1992, je suis adoptée et j’arrive en France avec mon frère de sang. À la Pitié Salpêtrière de Paris, les médecins qui nous examinent confient à nos parents qu’un mois de plus, et nous n’existions plus. Nous sommes des miraculés. Des survivants de la famine et de la misère.

Il paraît que je m’appelle « La Chance ». C’est la signification de mon prénom d’origine. Mon Frère se prénomme « La Lune ». Et la Chance et la Lune sont réunis. Fusionnés et inséparables. Collés l’un à l’autre pour affronter la Vie.

Nos premiers jours en France, mon frère continuera de cacher de la nourriture sous son oreiller. Pour une raison que j’ignore, il m’a toujours protégée et nourrie en priorité. Pourtant, à cette époque, il n’a que 2 ans. Quels mécanismes un enfant peut-il développer à cet âge pour protéger sa cadette et lui donner la priorité ? Décider que sa survie est plus importante que la sienne ? Se sentir responsable parce qu’il a 11 mois et 24 jours de plus d’existence ? Encore aujourd’hui, cet instinct de survie dans l’abnégation me touche en plein cœur. C’est gravé dans mon âme à jamais…

Coup du destin, 9 ans plus tard, après avoir longtemps pensé que mon frère souffrait des séquelles de la malnutrition, nous apprenons qu’il est atteint d’une maladie orpheline. Triste pied de nez du destin, n’est ce pas ? Après avoir arraché de la misère des orphelins de la rue. Ma Lune est atteint de la Myopathie de Duchêne. Elle ronge ses muscles lisses, qui, au-delà des bras et des jambes, sont également le cœur et les poumons. Les médecins ne lui donnent pas plus de 18 ans d’espérance de vie. Il en a 11.

Les années passent et ma Lune se retrouve en fauteuil roulant. Et moi, je cours pour deux. Je le porte au sens propre, de son lit à son fauteuil, ou son fauteuil dans les marches du collège, et il me porte au figuré. Son sourire à toute épreuve sera mon ancre, mon repère. Je ne ferai pas de crise d’adolescence. À l’âge où mes amis commencent à se chercher, en pleine crise identitaire, mon frère subit une arthrodèse. On lui ouvre le dos pour lui maintenir la colonne vertébrale avec des tiges de fer. Et la rééducation prend du temps. Je passe mes vacances d’été dans un centre de rééducation pour enfants handicapés. Je l’appellerai la cour des miracles…

De la petite fille de 3 ans, brûlée sur tout le corps au 3eme degré, ébouillantée par sa propre mère parce qu’elle refusait de prendre son bain, à l’adolescent digne d’un film de science fiction, avec la tête ceinturée par une couronne de métal afin de la maintenir en place, aux touts petits atteints de macrocephalie génétique, à qui on assigne une durée de vie limitée. Tous, je les ai imprimés dans ma mémoire. Avec un point commun au-delà de chacun de leur handicap, pourtant tous différents : ils avaient toujours le sourire. Un magnifique sourire d’enfant. Plein de vie et d’espoir. Plein de joie et de rire.

Ma vie a donc été parsemée de sourires. Le sourire dans mon pays de naissance, où les gens côtoient la misère armés de ce rictus qui défie le sort. Dans cette cour des miracles, où les enfants rayonnaient plus que jamais. Et sur le visage de mon frère tout au long de sa vie, en lutte contre sa maladie, mais sans jamais baisser les bras ni perdre de son énergie.

17 ans plus tard, lorsque j’atteins la majorité, l’une de mes premières actions sera de réaliser un test génétique. Selon les médecins, au vu de l’atteinte de mon frère, j’avais 99,9% de « chance » d’être porteuse de la maladie, moi aussi. J’ai grandi avec l’idée que j’adopterais à mon tour, et que je n’aurais donc jamais d’enfant biologique.

Pourtant, je défie les statistiques et je me retrouve dans ces 0,1% de chance. Mon frère est bien mon frère. Mais je réchappe au gène de la myopathie.

Je me prénomme la Chance, et la Chance a encore frappé.

Mais la vie reprend ce qu’elle donne. En 2020, ma Lune a rejoint les étoiles à l’aube de ses 30 ans. Et m’a rappelé ô combien la vie était précieuse, si fragile, si belle et si douloureuse à la fois.

Alors j’écris pour ça. Pour que nous ne gaspillions pas notre Chance. Pour que nous n’oublions pas de saisir le bonheur quand il est à portée de main. Parce que j’ai été témoin de nombreux combats parfois perdus d’avance, mais que ceux qui les menaient étaient des trésors d’espoir et de vie. Et moi, aujourd’hui, je rêve de disséminer l’espoir.  De redistribuer le bonheur. Parce que, parfois, il suffit d’inspirer très fort, et de fermer les yeux quelques secondes pour les rouvrir sur quelque chose de plus beau. Nos vies sont souvent si belles, mais nous n’en voyons plus les couleurs. J’ai le rêve de chasser les ombres du tableau pour que mes lectures vous redonnent le sourire, et la furieuse envie de vivre pleinement.

De vivre vraiment. Pour ne rien en louper.